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¿Qué es NF?
La neurofibromatosis es un trastorno genético, según la Clínica Mayo, que hace que los tumores crezcan en diversas áreas del cuerpo, incluidas las terminaciones nerviosas, la médula espinal e incluso el cerebro.
No existe una cura conocida y existen tres tipos, aunque NF1 es más común que los demás. Según fuentes en línea: la neurofibromatosis generalmente no es cancerosa. Hay tres tipos de esta condición. "El tipo 1 puede causar deformidades óseas, problemas de aprendizaje y presión arterial alta. El tipo 2 puede causar pérdida auditiva, pérdida de visión y dificultad para mantener el equilibrio. El tipo 3 puede causar dolor crónico en todo el cuerpo".
Por lo general, se hereda o se manifiesta a través de una mutación espontánea, lo que básicamente significa que simplemente sucede.
Es una condición bastante rara, que afecta a uno de cada tres mil nacimientos.
El propósito
Sin embargo, para muchas personas, esta situación, y dudo en llamarla enfermedad, no es fácil de tratar. Muchos tienen tumores que son gravemente viciosos y perjudican algunas de sus funciones básicas. Otros han tenido que experimentar numerosas cirugías. Algunos han desarrollado comportamientos agorafóbicos. Algunos han sufrido y fallecido por las complicaciones asociadas con la NF.
Quiero compartir algunas de sus historias en esta pieza y arrojar algo de luz a los lectores sobre NF. Recibe relativamente poca atención en los medios de comunicación y cuando hay historias al respecto, la mayoría de los reporteros se sienten insensibles o despectivos. Las representaciones en la cultura popular tienden a ser casi burlonas y tratan a la FN como algo extraño.
Las personas con NF son solo esas personas. En resumen, son "seres humanos". (No es una frase que me gusta usar porque a veces evoca risas).
Gran parte de la información de abajo proviene de una encuesta que creé y publiqué para aquellos con NF. Les agradezco su aporte. Le pregunté a la gente qué pensaban sobre la afección y cómo ha afectado sus vidas. Les pregunté qué era lo más difícil de la condición y lo más fácil. Sobre todo, les pregunté qué querían que la gente supiera, cuál es el propósito de este documento.
Lo que queremos que la gente sepa
En general, la principal preocupación que las personas tienen con NF es que no es contagiosa. No hay ninguna razón para evitar a alguien con esta afección, ni tiene que preocuparse por ningún contacto físico o incluso por estar en la misma habitación. Puede parecer inquietante para alguien que no lo tiene, por supuesto, pero vivir con la condición requiere una gran capacidad de recuperación.
Las personas con NF tienen que lidiar con miradas, preguntas, personas señalando y haciendo cosas que se considerarían groseras o incluso discriminatorias si se dirigieran a ciertas poblaciones.
Y, por supuesto, hay un doble estándar debido a nuestra condición, a menudo somos tratados como ciudadanos de segunda clase. En otras palabras, se espera que toleremos comportamientos que fueron cometidos por nosotros, serían severamente castigados.
A veces, las personas también son groseras y dicen cosas ofensivas, como llamar a alguien poco atractivo o extraño. Estas son cosas que se deben decir sobre nadie. La mayoría de las personas con NF que he encuestado dicen que piensan que es mejor permanecer callados o alejarse. Nadie con esta condición lo desearía a otra persona, incluso a su enemigo. Muy pocos hablarían de otros de la forma en que se les ha hablado también.
En ese sentido, uno de los beneficios de tener NF es que te enseña tolerancia hacia tus semejantes y respeto por la Regla de Oro.
Al igual que cualquier otra persona, las personas con NF quieren poder encontrar un trabajo y ser autosuficientes. A menudo hay factores con la condición que impiden la realización de este ideal. Algunas personas con NF tienen algunas limitaciones cognitivas leves junto con los elementos físicos, lo cual es cierto con cualquier segmento de la población.
La mayoría de las personas con NF trabajan duro y ni siquiera reconocen su enfermedad. Muchos desconocen su condición, hasta que otra persona pregunta o la menciona. Y realmente, esto no sucede tan a menudo como uno podría pensar o lo que parece que estoy tratando de implicar. La mayoría de las personas en el mundo son bastante comprensivas. Sin embargo, es un hecho que lo negativo tiende a ser más notable. Las buenas noticias no se venden. Las películas sobre cosas buenas obtienen pocos ingresos. Cuando alguien te trata mal, es más memorable que las cortesías corteses que te ofrecen.
Las personas con NF desean tener la oportunidad de demostrar su valía en el mundo y, para algunos de ellos, esto puede demorar un poco más. Quieren poder obtener amistades y una pareja. Hay una discriminación que enfrentan las personas con NF, especialmente dada nuestra cultura impulsada por los medios, donde la apariencia física es uno de los principales atributos por los que se te juzga.
Las imperfecciones, golpes e influencias óseas causadas por la afección pueden ser angustiantes para quienes no están familiarizados con ella.
Fuente: Hubpages
